2013年，上海全国ACT（ACT，即美国大学入学考试，被称为“美国高考”）英语考试，迎来了两个渐冻症患者，浑身仅有十指能动的特殊考生。

　　结果双胞胎姐妹，成绩惊人，一人拿了银奖，一人拿了铜奖。双双获得了组委会提供的全额奖学金出国留学深造的机会。

　　然而，姐妹俩权衡再三，考虑到自己的身体状况和家庭经济状况，最终还是选择放弃。决定留在国内，走自学成才的道路。

　　如果去了美国，自己本身需要有人照顾，父母至少要去一个人陪读，那是一笔不小的开支，家庭根本无力承担。

　　姐妹俩18岁登上了《中国梦想秀》大舞台，以一口流利的英语，征服了在场观众，得到全场289票的支持，成功圆梦。获得了一份为香港一家杂志社翻译工作，月薪3000元。她们口中说出的“不接受同情，只接受认同！”更是赢得了观众雷鸣般的掌声。

　　不仅如此，为了多赚钱，减轻父母负担，只要在家通过电脑能做的事，姐妹俩凭借自学积累的文学功底，尝试做各种工作。她们写小说，写诗，写儿歌，写童话等。

　　几年来，除了完成杂志社翻译的本职工作，两人还合作写了数百篇小说，400多首儿歌，发表在互联网平台和各类报刊上。

　　常人都难以做成的事，而身患世界绝症，只有十个指头能动的姐妹俩，凭什么能实现人生逆袭？一家人背后付出怎样的艰辛？又演绎了怎样的传奇？

　　本是一个四口幸福之家，父母亲做生意，比较富裕，有房有车。但在1999年，孩子一岁半，医院确诊双胞胎同患渐冻症，彻底粉碎了一家人所有的梦想。医生还说，“病情严重，活不过3年。”

　　从此，一家人踏上漫漫的求医问药之路，跑了全国很多医院，结果都一样无药可治。只能每个月花一两万医药费控制病情发展，延缓生命，很快耗光了家里的所有积蓄。

　　夫妻俩哭干了眼泪，但慢慢从绝望中平静下来。还是父亲先勇敢地站出来，开始思考如何面对现实，即便孩子永远站不起来，也要培养孩子一项谋生技能。否则父母年老离开，她们怎么活下去。

　　从此，夫妻俩做了分工，父亲负责赚钱养家，母亲负责照顾两个孩子的生活起居。父亲还通过短视频把孩子的遭遇发到网上，当地媒体也做了跟踪报道，瞬间得到很多人的关注和帮助。

　　尤其在姐妹俩同时患流感引发呼吸窒息，住进重症监护室抢救的时候，是社会上好多人用善款硬是把她俩从死亡边缘拉了回来。一家人特别感激，让孩子把所有好心人的名字记录下来，日后有机会再加倍回报。

　　父亲是家里的顶梁柱，思路非常清楚，考虑孩子的身体状况，他选择了让孩子读书积累知识，将来可以走文学创作谋生之路。

　　由于身体原因，姐妹俩小学只读完一年级就失学了，从此走上了自学成才的道路。只有高中学历的父亲成了她们俩最初的启蒙老师。

　　经过父亲的熏陶，引导，两个孩子非常争气，懂得父母亲的用心良苦，慢慢养成了爱读书的好习惯。再苦再累，姐妹俩都在坚持。头抬不起来，她们就用水杯撑着下巴看书。

　　在爸爸妈妈的支持和鼓励下，书籍成了姐妹俩最好的伙伴，只要她俩喜欢看的书，父亲都及时去买。从文学到历史，从哲学到心理学，什么都看。

　　姐妹俩的求知欲非常强，像英语，一天能学到8个小时以上，而且进步非常快，让周围熟悉她们的人都感到惊讶。

　　父亲还说，先后有5位好心的老师免费上门来教孩子学英语。有一名留学归来的老师教孩子口语和演讲，还有当地一所培训学校的校长专程来给孩子上新概念英语。姐妹俩十分珍惜来之不易的机会，相互鼓励，勤学苦练，终于能说一口流利的英语。

　　当孩子能赚到一些钱的时候，趁现在身体还允许，她们有两个心愿。一是，想孝敬父母，利用有限的生命，一方面陪父母自驾周游全国，另一方面也给自己开阔视野，增加创作灵感，顺便推广公益阅读，回报社会；二是，办一个爱心书屋，免费提供给残疾人阅读。

　　2017年9月16日，赵文静、赵雅静一家人从青岛五四广场出发，开始周游中国，推广公益阅读的旅程。一家人在贫困山区和特殊学校推广公益阅读，为当地的留守儿童赠送自购的300本爱心书籍。“我们沿着南边海岸线走的，从青岛到广州，基本逛了一圈，后来还去了海南，去了新疆。”

　　值得一提的是，在新疆，爸爸妈妈抱着女儿走阶梯的视频发到网上，被网友纷纷点赞：“坚强自强的姐妹，伟大的父母”、“人生不易且努力，爱如初心日月长。”

　　2022年11月19日，家里的顶梁柱，深爱一家人的父亲，由于长期积劳成疾，导致急性重度胰腺炎抢救无效撒手人寰，年仅57岁，丢下了她们孤单的娘仨人。

　　一家人悲痛万分，让这个本不幸的家庭再次遭到沉重地打击。麻绳专挑细处断，厄运专找苦命人。让这对姐妹，失去了家里唯一依靠的父亲。

　　懂事的姐姐擦干眼泪，很平静地给爸爸寄语，“这25年来辛苦了，现在您可以睡一个好觉啦，晚安，再见，我们爱你”。“让我来撑起这片天，以后换我来守护这个家！”

　　这几句话，看起来没有悲伤，但字字听上去都很悲伤，催泪的同时让我们这些泪腺低的人忍不住想嚎啕大哭！

　　爸爸虽然走了，但一家人齐心协力办书屋的心愿一定要达成。2023年，姐妹俩和妈妈崔淑鹏在外租了一套老房子，经过半年多精心装修布置，一座崭新的公益书屋终于从梦想照进现实。

　　好心人赠送的和姐妹俩自己攒钱买的书籍，一本本整齐摆放在书架上，一盆盆绿植散发着生机和活力。装修后的房子暖气效果非常好，妈妈把书屋收拾得干干净净、整整齐齐。

　　在2023年年底寒潮到来之前，一家人搬进了书屋内，姐妹俩再也不用像过去一样在家要穿着羽绒服过冬。书屋装修非常人性化，考虑到残疾人轮椅进出方便，没有一个门槛。

　　她们说，“从小父亲就说读书是改变命运的一种方式，我们已经从中受益。所以我们想通过书籍给和自己同样遭遇的残疾人赋能，这也是父亲的遗愿。”

　　“我们被点燃了、被照亮了，同样我们也要努力去照亮别人。”姐妹俩告诉记者，这是张海迪曾经来我们家里看我们，跟我们说过的话，我们俩一直记着并实践着。

　　如今，书屋已初具规模，即将开门纳客。从周游全国到创办公益书屋，这对罕见病姐妹闯过了人生一个又一个“险滩”，活出了自己的精彩。她们也想通过这样的方式，回馈社会的关照，将温暖传递下去。。。。。。

　　姐妹俩告诉记者，“一路走来。最离不开的，是父母一步步的扶持和关照。父亲如山，遮风避雨，母亲如海,辛勤包容。是父母的处世态度感染了我们，让我们也变得更加乐观坚强。”

　　1、跟踪报道蔡磊病情最新进展及治疗情况； 2、传播蔡磊团队攻克渐冻症新药过程中涌现出的感人故事； 3、倡议更多的人加入破冰行动队伍。